~ Update ~

~ Update ~

Het is weer eens tijd voor een update!

In mei en juni bleek helaas toch echt dat het niet goed ging. Ik kreeg steeds meer buikklachten en werd steeds vermoeider.

Vanuit de AWARE-studie zou er begin juli een controle scopie worden gepland en in dit geval kwam dit dus ook mooi uit. Want het was helaas ook echt nodig.

Direct na mijn scopie kreeg ik op de uitslaapkamer al te horen dat er weer ontstekingen te zien waren. Dit was uiteraard geen verrassing, dit hadden we al aan zien komen, maar toch was het even flink balen.

Na een jaar zonder medicatie blijkt dus helaas dat het voor mij (nu) niet kan. Misschien in de toekomst weer, maar nu moet er een nieuw plan komen om weer toe te werken naar remissie. Nog steeds blijft het feit: genezen is niet mogelijk, behandelen wel. Een punt waar ik soms best verdrietig om kan worden.

De scopie verliep verder prima. Het hele laxeren vind ik persoonlijk het ergste aan het hele verhaal. Het zou erg fijn zijn als ze daar ooit een oplossing voor vinden.
Na de scopie heb ik weinig problemen. Ik ben altijd 2 dagen wat moe van het roesje, maar verder heb ik nergens last van. De dagen erna doe ik rustig aan, dit keer ben ik ronduit lui zeg ik eerlijk. Op zaterdag maak ik hier een eind aan door weer te gaan hardlopen.

Afgelopen vrijdag had ik een afspraak met mijn mdl arts. We hebben de uitslag van de scopie besproken en hier kwam zoals verwacht als conclusie uit dat ik weer aan medicatie zal moeten beginnen.

In eerste instantie wilde mijn arts direct terug grijpen naar mijn vorige medicatie Adalimumab. Dit begrijp ik wel, omdat mijn Crohn met dit geneesmiddel in remissie is gekomen. Alleen zag ik dit iets minder zitten omdat ik niet voor niets met dit middel ben gestopt. In het gesprek heb ik dus eerlijk aangegeven dat ik liever naar een alternatief wil kijken. Dit kwam voor hem misschien een beetje als een verrassing, maar dit werd wel serieus genomen.

Gezien ik in de AWARE-studie zit, moest er eerst overleg plaatsvinden voor ik met een ander geneesmiddel kan starten. Deze studie is ook belangrijk voor andere patiΓ«nten, dus het is belangrijk dat mijn deelname ook goed wordt afgesloten. Dit overleg vond gisteren plaats en vandaag had ik een telefonische afspraak om te bespreken welke medicatie het zal gaan worden.

Na een goed gesprek zijn we uitgekomen op Inflectra (Infliximab). Dit zal in eerste instantie gecombineerd worden met tabletten Thiosix, om antistoffen aanmaak tegen te gaan. Ik ben blij met deze beslissing. Dit betekend niet terug naar Adalimumab, maar iets nieuws proberen. Met Inflectra blijven we toch een beetje in de buurt, het zijn namelijk allebei TNF-alfa blokkers. Hiermee is mijn Crohn eerder in remissie gekomen, dus we verwachten dezelfde resultaten hiermee. Omdat beide geneesmiddel op elkaar lijken, zouden de bijwerkingen ook terug kunnen komen, maar dit hoeft niet. Omdat beide geneesmiddelen toch ook weer anders zijn en op een andere manier worden toegediend. Het blijft allemaal giswerk natuurlijk, we gaan het meemaken …

Deze week zal ik nog starten met de tabletten Thiosix. Hier zou ik eigenlijk mee starten op de dag van mijn eerste infuus, maar gezien ik eerder van pilmedicatie 2x een allergische reactie heb gehad, wilde ik liever eerder beginnen. Mocht er dan een reactie komen, dan is het in ieder geval duidelijk dat dit van de Thiosix is.

Weer opnieuw pilmedicatie gaan gebruiken, zie ik wel een beetje tegenop. Ook hier hoeft het niet zo te zijn dat ik weer bijwerkingen krijg, maar ik vind het wel erg spannend.

Infuusmedicatie wordt ook een heel nieuw hoofdstuk. Ook dit vind ik wel spannend. Geen angst, maar een soort gezonde spanning en drive om te gaan beginnen. Een nieuwe stap in m’n behandelplan, ik wil niet wachten, maar vooruit!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *