Update

Update

Een kleine persoonlijke update. Hoe gaat het op dit moment?

Crohn is al tijden rustig, eigenlijk al sinds de diagnose en er gestart is met medicatie. Toch voel ik mij nog steeds niet goed. Om eerlijk te zijn voelde ik mij voor de diagnose met een actieve ziekte, beter dan dat ik nu me nu voel.

Voornamelijk heb ik nog steeds heel erg last van vermoeidheid. Gezien de ziekte al zo lang rustig is, zou die vermoeidheid daar niet vandaan mogen komen. Eind 2017 is er door de internist onderzoek gedaan naar andere onderliggende oorzaken. Hier is toen niets uitgekomen.

In december 2018 leek de beste optie om te stoppen met mijn medicatie, Humira. Mochten de klachten bij de medicatie vandaan komen, is dat enige manier om dit ontdekken. Op dat moment durfde ik het nog niet aan. De toekomst is al niet te voorspellen, laat staan met Crohn.
In april 2019 had ik weer een afspraak bij de Mdl arts en wordt dit nogmaals besproken. Omdat de Crohn al zo lang rustig is, is het geen vreemde keuze om te stoppen met medicatie. Ik twijfel toch nog teveel en we stellen de beslissing toch nog uit. Het is en blijft mijn keuze en ik moet er 100% achter staan.

Begin 2019 wordt er door het ziekenhuis besloten om over te gaan op een ander merk medicatie. Dit om de kosten voor de zorg draagbaar te houden. Dit betekend dat ik geen Humira meer ga spuiten, maar Hyrimoz. In maart is het voor mij tijd om te switchen. Helaas krijg ik van de Hyrimoz weer bijwerkingen die eerder onder controle waren, zoals ernstige haaruitval en huidproblemen. Ook lijkt de vermoeidheid te gaan van moe, naar doodmoe.

Dit blijkt het zetje te zijn wat ik nodig had. Van de ene op de andere dag ben ik om en ben ik klaar voor om de medicatie stop te zetten.
Begin juni zet ik mijn laatste spuit Hyrimoz en sinds eind juni ben ik nu officieel zonder medicatie.

Hoe gaat het nu?
Nog steeds ben ik moe en ik slaap vaak heel slecht. Toch lijk ik meer energie te krijgen, maar hierbij vraag ik me af of ik dit hoopvol wil en zie, of dat het ook echt waar is. Want als ik moe ben, dan ben ik niet moe, maar doodmoe.
Bij vlagen misschien ook een beetje depressief, er zijn momenten dat ik niet goed wordt van mezelf en hoe het nu gaat.
Geduld is een schone zaak. Ik moet rustig blijven en afwachten …

Verder wordt ik uiteraard goed gemonitord door het ziekenhuis. Tevens doe ik mee aan de AWARE studie voor patienten met de ziekte van Crohn die stoppen met het gebruiken van TNF-alfaremmers (Humira).

Wordt vervolgd …

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *