Crohn – mijn avontuur

In oktober 2014 kreeg ik mijn diagnose: de ziekte van Crohn.
Terugkijkend op dat moment verwacht je schok en ongeloof, maar zo was het niet. Het voelde als: zie je wel dat er echt iets aan de hand is!

Voor mijn diagnose had ik al jaren last van klachten. In eerste instantie is dit waarschijnlijk begonnen met maagklachten. Op dat moment kon ik heel slecht eten, ik was heel vaak misselijk, vooral na het eten. Na een maaltijd zat ik dan vaak kokhalzend boven de wc, maar overgeven ging niet.

Er volgende een Helicobacter test en later een gastroscopie. In mijn maag was duidelijk irritatie te zien, maar men kon geen duidelijke oorzaak aanwijzen. Met een maagbeschermer en de diagnose stress ging ik verder.

Rond 2009/2010 kwamen er steeds langere perioden met buikpijn, gewrichtsklachten en diarree. Zelf schoof ik dit maar iedere keer weg als een buikgriepje. Ik wist dat er iets niet klopte, maar ondertussen had ik al vaak genoeg gehoord dat ik weer ziek was omdat ik niet goed voor mezelf zorgde.

Eind 2012 zijn Thierry en ik gaan samenwonen in Utrecht. Waar ik ook een nieuwe baan vond. In 2014 kreeg een collega de diagnose Colitis Ulcerosa. De klachten die hij had, waren precies zoals die van mij. Dit zette mij heel erg aan het denken. Toen ik in oktober van 2014 weer klachten kreeg ben ik direct naar mijn huisarts gegaan.

Tot die dag was ik nog niet bij mijn nieuwe huisarts in Utrecht geweest. Ik had mij alleen aangemeld bij de praktijk.
Bij haar gaf ik aan, dat ik zelf dacht, dat ik een (terugkerende) darmontsteking had. Voor het eerst werd er echt naar mij geluisterd. Ik kon mijn vermoedens uitleggen en zij ondernam direct actie.
Die zelfde dag had ik een doorverwijzing naar het ziekenhuis, een afspraak bij de Mdl-arts en stond er een coloscopie gepland. Nog geen week later had ik mijn diagnose …

Nadat het ik-had-gelijk-moment was weggezakt, komt dan de realiteit. Je hebt een chronische ziekte en die gaat niet meer weg.
Het voelde vreselijk, maar omdat het nu een label had, kon er wat gaan gebeuren.

Uit mijn coloscopie was gebleken dat ik ontstekingen had in mijn dikke en dunne darm. Op de overgang van de dunne naar de dikke darm zat een vernauwing door littekenweefsel.
Mijn behandeling startte direct met Entocort, om de ontstekingen onder controle te krijgen. Hierna zouden er gekeken worden wat de opties waren voor onderhoudsmedicatie.

Er kwam eindelijk actie. Ik had een diagnose, een specialist in het ziekenhuis, er kwam een plan. Er zou gewerkt worden aan herstel, de ziekte zou onder controle komen en ik zou me beter gaan voelen dacht ik. De realiteit was echter heel anders.

De Entocort deed zijn werk, heel snel kon ik hier het effect al van merken en ik voelde mij veel beter. Toen ik dit mocht afbouwen, startte de zoektocht naar onderhoudsmedicatie.

Van Azathioprine en Purinethol, belande ik met een allergische reactie op de eerste hulp. Begin maart 2015 begon ik met het spuiten van de Methotrexaat. Hierna ging het snel bergafwaarts. Vanaf de eerste injectie ging het direct al niet goed met mij. Ik had zoveel last van de bijwerkingen: misselijk, overgeven, vermoeidheid, slaapproblemen en haaruitval. Na een aantal weken voelde ik me zo slecht dat ik niks meer kon. Ik voelde me nog slechter dan met een actieve Crohn.

Aan mijn lot overgelaten voelde ik me. Ik had een chronische ziekte, die voor mij totaal nieuw was, waar ik niets van af wist. Door medicatie had ik drie keer in korte tijd op de eerste hulp gelegen en nu had ik weer een medicijn waarvan mijn lichaam zei het niet aan te kunnen.

Na een second opinion kom ik onder behandeling in ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede.

Bij ons eerste gesprek gaf mijn nieuwe Mdl-arts aan dat hij geen behandeling wilde baseren op onderzoeken van een ander. Dit betekende opnieuw een scopie. Na de scopie bleek dat er verder onderzoek nodig was door middel van een Mri. Dit was nodig om te kijken naar de vernauwing in mijn darmen of er een operatie nodig zou zijn.
Hier schrok ik in eerste instantie heel erg van. Die vernauwing was geen nieuws, maar liep ik daar nu al een jaar mee terwijl er een operatie nodig was?

Gelukkig bleek dit niet zo te zijn. Er werd nog een scopie gedaan om de vernauwing op te rekken. Dit is een procedure die heel gebruikelijk is in deze situatie en deze kan ook indien nodig vaker herhaald worden.
Hierna startte ik met nieuwe medicatie: Humira.

Eind 2016 wordt ik dan voor het eerst β€œgezond” verklaard. De Humira doet zijn werk en voor het eerst in 2 jaar zijn al mijn bloeduitslagen ed. weer goed.

Toch blijf ik helaas last hebben van vermoeidheidsklachten en slaapproblemen. Gelukkig heb ik nu een Mdl-arts die wel naar mij luistert als ik aangeef dat er dingen niet goed gaan. Hij stuurt mij door voor behandeling van een medisch psycholoog. Dit is voor mij een hele nieuwe ervaring, iets waar ik nog steeds heel veel aan heb.

In juni 2019 stop ik met het gebruik van medicatie. Omdat de Crohn al zo lang rustig is, is het geen vreemde keuze om te stoppen. Mochten de vermoeidheidsklachten bij de medicatie vandaan komen, is dat enige manier om dit ontdekken. Eind 2018 is hier al over gesproken, maar ik twijfel in eerste instantie teveel. Bang voor weer een actieve ziekte, durf ik deze stap niet te maken. Mijn Mdl-arts geeft aan, dat het mijn keuze is en ik er 100% achter moet staan als ik deze keuze maak.

Ondertussen ben ik ook minder gaan werken. Eerst een stap terug naar 36 uur en later naar 28 uur. Dit is een enorme stap voor mij, omdat ik niet wil opgeven maar doorgaan. Financieel is het mogelijk en mijn werkgever bied mij de mogelijkheid mijn uren flexibel in te vullen als dit nodig is. Dit geeft enorm veel rust.

Eind september 2019 heb ik een controle scopie en krijg ik later te horen dat alles er goed uit ziet. Dit voelt dubbel omdat ik nog steeds ontzettend slechte dagen heb. De vermoeidheid die maar niet weggaat en nog steeds slaapproblemen. Ondanks deze downs, lijkt wel mijn energie niveau omhoog te gaan. Dit merk ik onder andere aan het hardlopen. Nu ik minder ben gaan werken is de balans tussen werk, rust, sport en sociaal leven beter aan het worden, maar misschien heeft mijn lichaam toch meer tijd nodig?

Vlak voor kerst 2019 kreeg ik helaas te horen dat mijn ontstekingswaarden weer omhoog waren gegaan. Op dat moment waren mijn darmen wel wat onrustig. Ik had af en toe last van een rommelende buik en wat meer buikpijn, alleen had ik hier niet echt aandacht aan besteed of me hier zorgen overgemaakt. Dit was toch wel even schrikken, maar het hoeft nog niets te betekenen.

In januari 2020 zijn de ontstekingswaarden weer wat gezakt, maar nog steeds te hoog. Dit blijft de hele eerste helft van 2020 zo.
In mei/juni van 2020 krijg ik weer meer last van buikpijn en zijn er dagen dat ik echt in de buurt van een toilet moet blijven. Mentaal levert dit een behoorlijk deuk op, heb ik wel de goede beslissingen gemaakt?
In juli zal een scopie worden gepland. Wordt vervolgd ….